Lilka – mała wojowniczka z kruchym jak porcelana ciałem

Lilka to dwuletnia dziewczynka, która przyszła na świat z wrodzoną łamliwością kości typu 3 – jednym z najtrudniejszych do leczenia typów tej choroby. Ta rzadka i groźna genetyczna anomalja powoduje, że jej ciałko jest delikatne i łamliwe, przypominające swoją kruchością porcelanę. W ciągu swojego krótkiego życia, malutka już kilkakrotnie doświadczyła złamań swoich żeberek, ramion i nóg.

Na szczęście dla Lili, znalazły się osoby gotowe podjąć wyzwanie walki z jej chorobą. Są to lekarze, którzy nie boją się skomplikowanych przypadków i są gotowi zrobić wszystko, aby pomóc Lilce. Niestety, leczenie tak rzadkiej i skomplikowanej choroby wiąże się z ogromnymi kosztami, dlatego rodzina dziewczynki poprzez fundację Siepomaga.pl prosi o finansowe wsparcie.

Od pierwszych chwil po urodzeniu, życie małej Lili było w niebezpieczeństwie. Po przeprowadzeniu szeregu badań medycznych, lekarze postawili jej diagnozę – wrodzoną łamliwość kości. To choroba genetyczna, na którą nie mamy wpływu. Już będąc w brzuchu matki, Lilka doświadczyła złamań żeberek i rączek, a to za sprawą niedostatecznej produkcji kolagenu – niezbędnego składnika budującego wytrzymałość kości i zapewniającego ich prawidłowy rozwój – wyjaśnia pani Natalia, mama dziewczynki.

Zrozpaczona matka opisuje trudności związane z opieką nad dziewczynką: „Całe nasze życie runęło jak domek z kart. Jak można wziąć noworodka na ręce, nie sprawiając mu bólu? Jak ją przytulać, kąpać, ubierać czy zmieniać pieluszki? Lila to istny aniołek, kruchy jak porcelana. Moje serce jest rozdarte pomiędzy panicznym strachem o jej bezpieczeństwo a pragnieniem bycia blisko niej”.